يوم متلازمة الداون

بعد بوست عيد الباي سألتني ابنتي ان كان عندهم أيضا عيد الجبر. لم أسمع عن عيد الجبر (أكيد ماكو لانها راح تمصخ) ولكن هناك شيء مشابه لقصة عيد الباي وأقصد الاحتفال بيوم معين بسبب الأرقام التي يحملها ذلك اليوم في الروزنامة.

اليوم 21 مارس وهو بالاضافة الى انه عيد الأم في الوطن العربي (كل عام وكل الأمهات بخير وخاصة أمي بعد جبدي) وكذلك عيد النوروز الذي يحتفل به الايرانيين (كل عام والعيم بخير) وهو رأس السنة الايرانية، بالاضافة الى كل هذه المناسبات (شهر مارس كله مناسبات يكفي ان عيد ميلاد ماكسميليان فيه :) ) فقد تم اختيار هذا اليوم ليمثل يوم التوعية بمتلازمة الداون (أو الأطفال المنغوليين) وسبب هذا المرض يرجع الى المراحل الأولية من انتاج البويضة، فبدل أن تنقسم كل الكروموسومات بشكل طبيعي لا ينقسم الكروموسوم 21 فتنتج بويضتان واحدة فيها كروموسومان 21 والثانية لا يوجد فيها هذا الكروموسوم فتموت. أما البويضة التي تحتوي على الكروموسوم الزائد فتنتقل من المبيض الى قناة فالوب بانتظارالتلقيح، وبعد التلقيح ينتج عندنا جنين له 3 كروموسومات 21 بدل من اثنين فقط.

ولهذا اختير يوم 21 للاشارة الى الكروموسوم المتسبب بهذا المرض وشهر مارس لأن هناك ثلاثة كروموسومات بدل من اثنين من الكروموسوم 21.

المهم في هذا الموضوع أن تطور وسائل التربية والرعاية الصحية عند الغرب جعلت حياة هؤلاء الأطفال أفضل بكثير من السابق، وقللت معاناتهم بشكل كبير، ولا تزال الدراسات العلمية مستمرة في هذا المجال بهدف فهم أسباب المرض وايجاد طرق للحد من انتشاره وتطوير وسائل الرعاية والاهتمام بالمصابين به. يذكر ان في الماضي كان الذي يولد له طفل مصاب بالداون في بريطانيا يشعر بالعار الى درجة أن بعضهم يخبؤون أطفالهم المصابين بهذا المرض عن أعين الناس، أما الان فالوضع مختلف تماما حيث استطاع أحد المصابين بمتلازمة

الداون وهو بريطاني بالفوز بميدالية أولمبية في أولمبيات 2008 للمعاقين ويعتبر هذا الانجاز دليل على التغير الايجابي الذي طرأ على المجتمع البريطاني بالنسبة لتقبله للمعاقين.

المشكلة التي تطرح هنا هو الفحص المبكر الذي يحدد ان كان الجنين مصاب أو غير مصاب بمتلازمة الداون، لأن هذا الفحص يضع الأم تحت ضغط نفسي كبير، لأن قرار الاجهاض أو الاحتفاظ بالجديد يكون بيدها وحدها!